Bonjour chers parents,
Je m'appelle Edith, je suis la maman de Clémentine qui est née en 2011 avec une atrésie des voies biliaires. Elle a eu un Kasaï à l'âge de 3 mois mais son petit foie était trop endommagé et elle a été greffée fin 2011, à l'âge de 8 mois.
Notre famille a traversé des moments très difficiles avec beaucoup de peurs et de questions.
Cette maladie m'a changée et j'ai appris beaucoup sur moi. J'ai appris que j'étais forte et que j'ai en moi la force d'accompagner ma fille au fil de sa maladie, des contrôles et de sa vie d'enfant greffée.
Clémentine a maintenant 11 ans, c'est une fillette joyeuse, elle fait du sport et vit sa vie de pré-adolescente avec beaucoup d'intensité.
J'ai envie et besoin d'aider d'autres familles qui traversent l'épreuve de la maladie de leur enfant. Ce qui m'a manqué le plus pendant les moments si durs que j'ai vécu, c'était de pouvoir partager avec d'autres parents qui connaissaient et comprenaient ce que je vivais. Je fais partie de Mahana4kids pour aider d'autres familles dans tous les aspects de la maladie.
N'hésitez pas à me contacter pour un moment d'écoute et de partage.
Je suis joignable :
Edith Muggli